.
אני אכתוב בזהירות,
אני אזכור שיש הרבה מאד כאב ורגשות ויסורי מצפון והתלבטויות ובעיקר אהבה, כמה הרבה אהבה
והורים, אמאבא מאחורי המילים וההחלטות והילדים,
אני אנסה לא לחשוף יותר מדי,
אני אנסה להתייחס בסובלנות לדעות הפוכות משלי אם הן לא נשענות רק על אמונה עוורת באל,
זה התנאי היחיד, כי מבחינתי, אמונה דתית א י נ ה תרוץ, טיעון, סיבה מוסרית דיה כדי להביא על בן
אנוש מתוך ידיעה מוקדמת וחד משמעית חיים שיהיו חיים קשים ומלאי צער, סבל ויסורים.
המקרה הזה, התינוק הזה הוא כמובן מקרה מייצג לנקודה עקרונית,
זו דעתי בלבד, שהרי רק הוריו של המיועד לחיים אחראים עליו, על חייו, או על לא חייו.
זה פוסט שאני רוצה לכתוב כבר הרבה, הרבה מדי שנים ולא מעיזה,
זו דעתי, ככה אני מרגישה, ועכשיו אני יכולה סוף סוף,
אני מקווה שאצליח.
.
בימים האחרונים הרשת מלאה כתבות, לינקים וסטטוסים המפנים ומתארים בהתלהבות ובהערכה
רגשית גדולה ומציפה את האם האמריקאית – הבלוג שלה – הזוג האמריקאי המגדל את בנם כריסטיאן
בן השנה ושלושה חודשים. כריסטיאן נולד עם חיך שסוע – דבר הניתן לתיקון בניתוח, וכך היה –
וכמעט בלי עינים, כלומר עם מה שנראה כעינים מאד מאד מעוותות ולא רואות.
הוא נולד עיוור ועם מום חיצוני מאד מאד בולט ולא ניתן לתיקון.
עובדה: נכותו, כלומר עוורונו של כריסטיאן היה ידוע מראש.
עובדה: הוריו הנוצרים אדוקים בחרו להביאו לחיים למרות שידעו על נכותו.
אין, אני מאמינה, אשה, גבר, שעמדו מול האולטרסאונד הראשון בחייהם, בהריונם ולא שאלו את
עצמם כיחיד/ה או כזוג מה יהיה אם העובר שלנו לא בסדר, פגוע מאד, מה אז…
להחליט ללדת ילד פגוע – והדגש הוא כמובן על המקרים שיש לאור בדיקות בריון שהעובר פגוע,
פגוע מ א ד, מעל לכל ספק, בכל קריטריון רפואי, חברתי – להחליט מראש לגדל, לאהוב, לטפל
ולחיות איתו עד סוף חייך, או חייו – תלוי כמה הוא פגוע – את חייו כאדם פגוע, לא עצמאי.
להפר את הברית הראשונית, האינטואיטיבית, החייתית בין הורה לילד, הברית האומרת בלי
מילים אני אוהב אותך, דואג לך, מגדל אותך ובאחיותי לאפשר לך את החיים הטובים ביותר
שאני מסוגל, לפחות עד שתהפוך לאדם מבוגר העומד בזכות עצמו,
או לאהוב אותו/ה מראש כלכך עד כדי עשית המעשה הקשה, ההירואי מכל, ו ל א לאפשר
לילדך הפגוע להוולד ולחיות את חייו העתידים, העומדים להיות – אחרי שנות הילדות הראשונות,
העליזות המוגנות ומגוננות כמו בועת ינקות לפני המציאות האכזרית -חיים קשים, אומללים
ומלאי סבל, תסכול ובלי שום אפשרות לחיים רגילים, סתם חיים פשוטים?
יש שיגידו שאין נכון או לא נכון,
יש שיתנו את ההחלטה בידי אלוהי דתם ואמונתם שזה בעיני פשוט נורא,
לתת לאחר ל"החליט" על גורל, על חיי הילד שלך.
אני חושבת, מאמינה בכל יכולת האמונה שלי שיש נושאים שיש בהם נכון לא נכון,
וזה,
בדיוק כמו הזכות למות בכבוד, הוא נושא כזה שיש בו נכון ולא נכון,
בטח שיש.
.
אמו של כריסטיאן העלתה ליוטיוב סרט הנקרא איך לא –
-The Right Choice – Inspirational Video
סרט מרגש באמת שבו היא מחזיקה כרטיסיות המספרות את סיפורם –
איך הרופאים ידעו שמשהו לא בסדר, פגוע בעוברם, איך הם החליטו למרות המלצות הרופאים
להמשיך בהריון, איך הוא נולד ואחרי כמה ניתוחים בחיך השסוע שלו, להוציא עיוורונו ועיניו
המעוותות הוא כנראה תינוק בריא. היא מספרת שבכל פעם שהיא יוצאת איתו מהבית אנשים
מגיבים בקיצוניות למראהו של כריסטיאן, שזה היה נורא בהתחלה ושהיום, לא אכפת לה
איך אנשים מגיבים ושהוא עצמו, מגיב בחיוכים וגרגורי תינוק.
הוא תינוק והוא עיוור,
הוא לא מבין ואינו רואה את המבטים, ההצבעות באצבע, הרחמים והוא שמח, מאושר,
מטופל, רגוע ומגרגר. למה לא? הוא תינוק מטופל ואהוב.
הוא גם אינו יודע, מבין, מודע לעיוורונו, הוא המציאות אליה נולד,
אבל
מה יהיה בעוד שנתיים, שלוש, חמש, עשר?
שלא נגיד עשרים ושלושים?
ניתן להבין שקריסטיאן נולד ללא פגיעה ביכולותיו השכליות והרגשיות מה שאומר שיבין.
איזה חיים מחכים לו אז, כשיבין וירגיש את שונותו הרבה, הקשה?
שיבין שיש אנשים שלא חיים בחושך, שיבין את חריגותו?
את הערות האכזריות, את גל התגובות למראה שלו…
איזה חיים צפוים לו כשיגמרו שנות התום של ילדותו?
כששנות הגן ובית הספר והתיכון? השנים מול עולם הילדים?
מול העולם בכלל, כשחייו האמיתיים, הלא תינוקיים יתחילו, כשהוריו לא יוכלו לספק לו
את מעטפת הבטחון האולטימטיבית שהם מספקים לו היום כתינוק…
.
קשה לי, כל כך קשה לי להבין איך אנשים המביאים ילד לעולם מתוך ידיעה מוחלטת שחייו
יהיו קשים, מלאי כאב ומוגבלויות ב א מ ת קשות שלא יאפשרו לו חיים טובים, עם אופק
מובטח לעתיד טוב, עצמאי, מרגישים שזה מה שנכון, שקידוש החיים כערך מוחלט, עולה
ערכם הממשי, המוחשי, היומיומי של האדם החי אותם, קשים ומייסרים ככל .
.
הפוסט הזה הוא על אהבה.
אהבה הנדרשת מהורים לעוברים פגועים.
אהבת הורים הבוחרים בלב שבור ואמונה שלמה בהחלטה לא לאפשר למי שיכול היה להיות,
לא להיות. לא מאגואיזם, לא מחוסר רצון לאהוב, להגן, לגדל, לעשות הכל עבורו, עבור מי
שכרגע עוברם הפגוע בן עשרה, שנים עשר, ארבע עשר שבועות, אלא מתוך אהבת אמת גדולה
למי שהם מרגישים אחראים על חייו ואיכותם ומרגישים שחייו יהיו חיים רעים. מלאי סבל,
איכות חיים קשה עד בלתי נסבלת.
אין כאן קמצוץ של תפישת המציאות המחפשת "מושלמות" או השוללת את האחר, מה פתאום.
לתפישתי, זה אקט נעלה של אהבה בדיוק כמו המתת חסד בקצה השני של החיים במקרה של
מחלות חסרות מרפא ויסורים גדולים למי שאתה אוהב.
.
אהבה,
בודאי אהבה שמעבר לאינסטינקט ולעומק – אהבת הורה שאין דומה לה –
יש בה גם אחריות עצומה על חיי אחר, ודחף ראשוני להגן ולשמור ולראות ש"הכל בסדר",
חייבת לעשות מה שנכון וראוי ועדיף עבור מושא אהבתך,
גם אם הוא / היא עדיין בחזקת עובר בן כמה שבועות,
אולי על אחת כמה וכמה.
וככל שזה קשה ובלתי מתקבל על הדעת,
אם העתיד של מי שהפך ילדך מהרגע שידעת על קיומו,
ואהבת כמו את ילדך למרות שעדיין לא חיבקת,
אם עתידו, חייו עומדים להיות קשים, מייסרים, מלאי השענות והזדקקות לתמיכה עד סוף
הימים כאדם נכה, לא עצמאי, ובין אם נבון מספיק להבין את שונותו ובין אם לאו,
חובת אהבתך, נורא ככל שזה עשוי להיות,
ואפילו יותר,
לא לאפשר למי שאתה אוהב מראש, בלי תנאים מוקדמים, בכל לבך,
כמו שאמא, כמו שאבא, אוהבים
לחיות.
.
כי באהבה, כמו באהבה…
.
תקריב 
תגובות
מסכימה איתך.
אהבתיאהבתי
מסכימה עם טיעונך המרכזי וגם עם דברייך בנוגע לאמונה הדתית המכשירה כל (ובכלל זה אני שמה גם את האמונות הניו-אייג'יות של "זו הקארמה שלנו ונקבל ונתמודד כל מה שהיא מזמנת לנו"…) וקישורך בין החלטה לא ללדת תינוק כזה לבין הזכות למות בכבוד שההתעקשות עליה באה בד"כ בקצה השני של החיים.
וכל הכבוד על האומץ לכתוב את הדברים.
אהבתיאהבתי
לעניים העיוורון, ידוע על גידי אהרונוביץ' – עיוור מלידה, מוסיקאי מחונן, עוסק בהוראה, שרת בגלי צה"ל (מוכן להשיב בפתיחות רבה על שאלות הנוגעות לנכותו).
אם כך, נותרת השאלה היא אם המראה המעוות מהווה סיבה מספקת לשלול מבן אדם את הזכות להיוולד.
אהבתיאהבתי
לעניים=לעניין
אהבתיאהבתי
מאוד קשה היה לקרוא את זה.
אז מאיפה להתחיל…
קודם מזה, שמחרידה האותי ההשוואה העולה מהטקסט בין תינוקות/אנשים חריגים במראם לתינוקות בעלי מראה מושלם.
אז כמה ילדים טפשים וטיפוסים מגעילים יצחקו על הילד, אז מה?!, אז זהו, אין ערך לחייו?!
עיוורון, במיוחד מלידה, היא נכות שניתן להתגבר עליה ובנוסף לכך הטכנולוגיה הרפואית עשויה במהלך חייו לאפשר פיתרונות, כמו השתלת עיניים טבעיות או מלאכותיות.
הילד הזה עשוי לגדול להיות מלחין מחונן, מדען מבריק או פשוט אדם בעל לב-חם ואוהב שיביא נחת להוריו ולסובבים אותו.
לאף אחד! – לאף אחד! אין זכות לקחת ממנו את חייו ולקטוע את התפתחותו במהלך ההריון (כל עוד אינו מסכן את חיי האם ההרה).
אהבתיאהבתי
ואולי בכלל אין תשובה. אולי אין תשובה אחת נכונה. אולי אפשר להיות מעוות לחלוטין וחריג קיצוני ולחיות טוב, ואפשר להיות יפהפה ולחיות רע. אולי הבחירה פה כל כך אישית שלעולם לא נוכל לשפוט את בחירתם של ההורים האלה והאחרים.
אהבתיאהבתי
את גיבורה, אני יודעת מה נדרש ממך כדי לכתוב את הפוסט הזה ואני אוהבת אותך.
אהבתיאהבתי
אינטואיטיבית, אני איתך. לגמרי.
אבל אז התחלתי לחשוב שבעצם עיוורון הוא לא מום נוראי בעיני. מכירה כמה עיוורים (מלידה ולא) שחיים חיים טובים ומספקים מכל בחינה. אז כמו שיריב מעלי אומר- בגלל מראה ותגובות חברתיות לא ללדת ילד? נו, באמת, אני לא מאמינה בזה הרי… נגיע מזה למקומות איומים…
בעיני, למשל נכות שגורמת לתלות ולהכבדה על האחר מצדיקה הפלת עובר- למשל פיגור ברמות קשות. למשל תסמונות פיזיות או מטבוליות איומות ונוראות שבהן ילדים אינם עצמאים בכלל. וגם שם, יהיו אנשים שיגידו שלהם (ואולי אפילו מניסיונם הפרטי…) זה לא נורא. החיים עם זה בסדר.
הנקודה היא- שהחחלטה היא כל כך אישית, כל כך תלוית נקודת מבט, שאני חושבת שמעבר לאמירה הגורפת של "לא בכל מחיר" הקביעה מהו המחיר בעייתית מאוד מאוד. מפחידה אפילו…
אהבתיאהבתי
יש משהו מאוד בעייתי בלהחליט מהם חיים שראוי לחיותם. יש משהו נוראי בלהגיד שעדיף שהשונה (החולה, הנכה, האחר מכל בחירה אחרת) יסבול מדי ולכן עדיף לו לא לחיות. זו גישה שמייצרת מצב בו רק "בריאים" זכותם לחיות- מיהם הבריאים האלה? רק הרואים? ההולכים על רגליהם? זה רק עניין פיזי? אולי רק אלו שהם בעלי צבע שיער מסוים? רק אלו שלא יסבלו מהשמנה? רק אלו שיחשבו כך וכך?… איך אפשר להחליט זאת? המקום היחיד שבו ניתן להגיב הוא להגיד- אילו היה הדבר קורה לי, אני מאמינה שאני הייתי עושה… אי אפשר לשפוט האם *היא* עשתה את הדבר הנכון או השגוי, או לומר יהיו לו חיים רעים וקשים אז עדיף שלא היה נולד. החיים עצמם, קשים ורעים, מלאים גם רגעי חסד חמלה ואהבה. איך אפשר לקבוע מה "יותר"? אני קוראת אותך הרבה ומאוד נהנת. הפוסט הזה בעיני, הוא בעייתי.
אהבתיאהבתי
https://thegoldenberg.com/2011/08/08/מי-אנחנו-שלא-נרשה-להם-למות
אהבתיאהבתי
מהבטן אני לגמרי איתך.
זה שנולד למישהו תינוק בריא מושלם ונפלא לא מבטיח כלום.אף אחד בעולם לא יודע מה יקרה מחר לתינוק בריא מושלם ומתוק…דברים איומים שידונו אנשים לחיים מלאי סבל יכולים לקרות בכל גיל וברוב במיקרים (מלבד יוצאי דופן נדירים ביותר) אי אפשר יהיה להפסיק את חיי אותו ילד/אדםההחלטה עצמה להביא לעולם ילד כבר מביאה להתלבטויות מוסריות מכל הכיוונים ואם נחשוב על זה בהיגיון-יכלה המין האנושי כנראה.
אהבתיאהבתי
חלי, אולי לא הבנתי נכון, אבל את מעלה כאן הרבה מאוד שאלות, ובאומץ רב לא עונה עליהן בפסקנות. ואני מאוד מאוד מסכימה איתך ברוח הזו של הדברים, כי אין תשובות. הבטן שלי אומרת שכל יצור שנוצר זכאי לחיות אבל הרי אני לא אמא ולא יודעת כלום על הריון והורות, ואין בי שום ביקורת על החלטה כזו או אחרת. הרבה אנשים מדהימים בהסטוריה נולדו נכים ומעוותים בכל מיני צורות, ואני מצטרפת לאמירה האחרונה, שהאהבה היא המפתח היחיד.
אהבתיאהבתי
האמונה ואלוהים חזקים יותר מהדאגה לילד, שצפוי לחיים מוגבלים.
אני לא מבינה הורים כאלה, ולא את אלה שלאחר קבלת אישור מהרב מקבלים החלטה להשאיר עובר, למרות שהבדיקות מעידות על בעיות מהותיות.
לא רואה בזה אצילות, כי אם חוסר אחריות ופנאטיות.
אהבתיאהבתי
אבל עיוורון???
אני יכולה להבין את האמירה העקרונית, לפיה לא נביא לעולם ילד שעתיד לסבול בו. אבל עיוורון הוא פגם לא מהותי בעיני. ומה אם תהיה לו רגל אחת קצרה מהאחרת? ומה אם יהיו לו נמשים? ומה אם יהיה לו נניח עור ירוק? ומה אם בדרך כלשהיא נוכל לדעת שהוא עתיד להיות חסר טקט? או דכאוני? בעיני התשובה שהבאת היתה די פשטנית.
אהבתיאהבתי
זה ברור שהמקרה של הילד הזה הוא רק הטריגר לפוסט של חלי ולא המהות שלו,
זו שאלה עקרונית, אם אתם יודעים מראש שהעובר שלכם פגוע מאד, האם תביאו אותו לעולם?
זו לא השאלה אם עוור כן ומפגר לא, אם גדם כן וחסר מוח לא, זו השאלה המוסרים העקרונית.
אני זוכר בכאב עצום ושלם עם ההחלטה שלנו במאה אחוז.
תודה על האומץ לכתוב.
אהבתיאהבתי
קודם כל, מצטרפת לאלו שלפניי בהבעת ההערכה שלי לעצם ההעלאה של נושא כל כך טעון לדיון. אקדים ואומר שגם לי אין תשובות חד משמעיות לשאלת השאלות שהצבת כאן, ובכל זאת, בואי אתן לך זווית אישית נוספת לחשוב עליה: אחד מילדיי הוא בעל צרכים מיוחדים. כמובן שלא ידעתי על כך לפני שנולד, אלא רק אבחנו זאת בסביבות גילאי השנתיים והשלוש לחייו. מאז אנחנו מתמודדים, בריצת מרתון שיש בה המון עליות וירידות, המון אהבה וחמלה לצד – כמו שאת יכולה לתאר לעצמך – הרבה כאב וצער שקורע את הלב. וכמו במקרים כאלו, את גם יכולה לתאר לעצמך שהשאלות הקשות צפות ועולות ממעמקי הלב והבטן, גם מבלי שהיינו רוצים לחשוב עליהן, כמו למשל: האם, לו הייתי יודעת עוד בהריוני, האם הייתי בוחרת בכל זאת להביא את ילדי לעולם?
ואומר לך בכנות, חלי: אין לי תשובה חד משמעית על כך. אבל כן אומר לך, שהילד הזה, משכבר נולד, הוא ילד שמח, מלא שמחת חיים וטוהר, הוא מלמד אותי מדי יום איך להיות אמא ואדם טובה יותר, וחייו ראויים לחיות אותם. ולכן יש בי גם הבנה למי שמרגיש שאין לו זכות לקרוא תגר על מה שהגורל/אלוהים זימו עבורו. וזה לא מקטין כאמור לרגע את ההבנה ואפילו ההזדהות שלי עם חלק מהדברים שכתבת כאן.
אז זו הזווית שלי…
אהבתיאהבתי
אני מודה לך מקרב לב על תגובתך ועל היכולת שלך לקרוא מילים שודאי הכאיבו כל כך ועדיין לענות בכל כך הרבה יושר ואצילות נפש. תודה.
אהבתיאהבתי
אני במקרה חבר של גידי אהרונוביץ' שהוזכר לעיל על ידי יוסי דר. ספציפית, המקרה שלו לא חוסה תחת המסגרת המתוארת כאן (הוא התעוור באינקובטור) – תוכלי לקרוא עוד על סיפור חייו כאן: http://www.haayal.co.il/story_1033
לענייננו – אני לא מסכים איתך. אני חושב שלאור ההתקדמות בחקר הגנטיקה והיכולת לדעת מראש יותר ויותר מידע על העובר, העמדה שלך היא מדרון חלקלק מדי שבסופו נראה למשל הורים שיפילו ילדים שהיו גדלים להיות הומוסקסואלים (בהנחה שבהומוסקסואליות יש אלמנט גנטי) רק "כי הם יסבלו". סליחה מראש על הפאתוס, אבל את המרץ שלנו עלינו להפנות לתיקון החברה, כדי לקבל את השונה.
אהבתיאהבתי
ערן, השם של הפוסט הזה הוא לב הדעה שלי.
אין לי ומעולם לא היה לי דבר חוץ מלפעמים אמפטיה, הערכה אין סופית לאנשים מוגבלים או יוצאי דופן שגילו כוחות נפש ונחישות לחיות א חייהם כרצונם או כמיטב יכולותיהם,
הפוסט הזה נכתב על אהבה הנדרשת מהורים לילדים אחרים הוריהם בוחרים אחרת,
לא מאגואיזם, לא מחוסר רצון לאהוב, לתמוך, להגן, לגדל, לעשות את הכל עבור ילדם העתידי, כרגע עובר, אלא מתוך אהבת אמת גדולה למי שהם מרגישים אחראים על חייו ואיכותם ומרגישים שחייו של עוברם הפגוע יהיו חיים רעים. מלאי סבל, איכות חיים קשה עד בלתי נסבלת.
אין כאן קמצוץ של תפישת המציאות המחפשת "מושלמות" או השוללת את האחר, מה פתאום.
לתפישתי, זה אקט נעלה של אהבה בדיוק כמו המתת חסד בקצה השני של החיים במקרה של מחלות חסרות מרפא ויסורים גדולים למי שאתה אוהב.
אהבתיאהבתי
אז אנחנו גם חלוקים ביחסנו להמתת חסד (כן, אני נגד. כתבתי פעם רשומה קצרה על זה: http://eranbelinsky.com/?p=169)
שימי לב שבתגובתי לא התייחסתי לאגואיזם או חוסר רצון לאהוב וגו' אלא להיפך – הבאתי עוד דוגמה, אולי מוקצנת ועתידית, למקרה שבו מתוך דאגה לעתיד העובר ואהבה אליו הוריו יחליטו לא להביאו לעולם (דמייני שם הורים בחברה דתית קיצונית).
בעוד אני מוכן לקבל למשל, בצער כבד, הפלה של עובר אשר אימו נדבקה ב-CMV במהלך ההריון ויש סיכוי סביר שימות ביסורים קשים תוך כשנה מיום היוולדו, המקרה דנן אינו כזה. לטעון שכל רגעי השמחה, החיות והאושר שיחווה בחייו (שאין סיבה שלא יהיו ארוכים) אינם שקולים כנגד הסבל שיגרם לו בגין נכותו ויחס הסביבה אליו, נראה לי פשוט כמו שגיאה של הורה בהערכת מאזן חייו הצפויים של הילוד.
אולי זו ההיכרות שלי עם גידי שהוזכר לעיל, או שמא אולי זו הפיכתי להורה לפני קצת פחות משנה, אבל את מאזן האושר שאת מציגה ברשומה לעיל וגוזרת ממנו שטוב מותו מחייו פשוט איני יכול לקבל. מצטער.
אהבתיאהבתי
ראיתי את הסרטון ולבי התמלא בכוח של אהבה רק אנשים עם עוצמות של רגש ואהבה
יכולים להבין את לבם של ההורים האלה.
החלטה לא קלה אך מורידה את הכובע בפני הורים אלה ולדעתי זה לא נוגע לדת אלה בחירות של הזוג לקחת אחריות על חיים לא שלמים של העובר ובעתיד ילד שלהם.
המאמר קשה לקריאה ועוד יותר עמוק להבנה מעטים הם אנשים שיש בהם את היכולת הזו
לעשות צעד כה גורלי בחיים.
ראיתי בסרטון איך האם מספרת בעזרת פתקים והעיניים מלאות דמעות כמה אומץ יש לאישה זו.
לחשוף את מה שיש עמוק בתוך הלב מול המצלמה זה מעשה לא קל ולא כל אחד מסוגל.
אין דבר שקראתי את המאמר זה במקרה זה היה אמור להגיד לי המון אין במה להתבייש
ולא משנה מה כל אחד יוצר אל העולם הזה גם העובר הוא חלק של יצירה.
אני למדתי המון מהביקור כאן ועכשיו יש לי הרבה על מה לחשוב.
אם יבואו לך את מוזמנת לגעת גם ביצירה שלי שרוב אנשים לא מבינים אותה.
בכבוד רב והמון תודה
פאני
אהבתיאהבתי